Para marcar o Agosto Laranja de 2024, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, em continuação à campanha lançada no ano anterior, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), está lançando o terceiro episódio inédito da série documental Informação É o Melhor Remédio. A série lançada inicialmente em agosto de 2023 tem como objetivo esclarecer mitos e fornecer informações confiáveis, ampliando a conscientização sobre a doença.
Nesse sentido, o novo episódio trará como tema um dilema que afeta muitas pessoas que convivem com doenças neurológicas: “Diagnóstico, contar ou não contar?” O tema foi trazido a partir de profissionais da área da saúde que trabalham com EM e percebem este receio das pacientes em revelar o diagnóstico ou não, seja no ambiente de trabalho ou entre familiares. Isso porque há um preconceito da sociedade com condições neurológicas de saúde.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que afeta o sistema nervoso central. O sistema imunológico passa a atacar a bainha de mielina dos neurônios, o que pode gerar danos nas funções neuronais. Visão dupla, fraqueza nos músculos, desequilíbrio, descoordenação, formigamento, fadiga e distúrbios urinários são os sintomas mais frequentes.
Geralmente, a esclerose múltipla começa a se manifestar entre os 20 e 40 anos e é a principal causa de incapacidade não-traumática entre jovens adultos. A esclerose múltipla atinge pessoas no auge da capacidade produtiva, gerando grande impacto na relação do paciente com o mercado de trabalho. Discriminação, carga de trabalho indeterminada e até mesmo o local de trabalho são alguns dos fatores que dificultam a permanência no emprego, de acordo com pesquisa de 2019. Por isso, muitas pessoas optam por manter o diagnóstico em segredo.
O neurologista Denis Bichuetti cita a predominância de dois fatores principais que levam as pessoas a esconderem um diagnóstico de esclerose múltipla: o estigma e a insegurança (ou falta de proteção) jurídica que vem com o diagnóstico – o diagnóstico de esclerose por si só, não garante proteção trabalhista ou benefícios legais. Para Denis, embora existam políticas públicas que possam ajudar em pontos específicos deste dilema, este é muito mais um trabalho de educação social do que de políticas públicas: “A sociedade precisa muito mais de agregação do que de segregação entre as pessoas”.
Informação É o Melhor Remédio
O terceiro episódio da série está em finalização e contará com um evento de estreia em São Paulo no dia 30 de agosto no Cine Marquise. Simultaneamente, o episódio será disponibilizado no canal do YouTube da AME. Os dois primeiros episódios tratam da desinformação e do problema das fake news e como as pseudociências afetam pessoas que vivem com esclerose múltipla. O Agosto Laranja de 2024 tem o investimento social das farmacêuticas Merck, Roche, Sanofi e Novartis.
Sobre a AME
Desde 2012, a associação tem como principal lema reunir pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. A AME trabalha para ser ponte de representação da perspectiva da pessoa que convive com EM com pesquisas na área, sobretudo para envolvê-las nas tomadas de decisão sobre o custo de novas tecnologias em saúde e, assim, levando por meio da informação, apoio e acesso à boa qualidade de vida para as pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla.